அரிய நோய் – மருந்தின் விலை 22 கோடி!
வட அமெரிக்காவில் 40 ஆயிரம் பேர்களில் ஒருவரையும், ஐரோப்பாவில் 1 லட்சம் பேரில் ஒருவரையும் தாக்கும் அரிய மரபுவழி நோய், எம்எல்டி (MLD) எனபப்டும் மெடாக்ரொமாடிக் லூகோ டிஸ்ட்ரஃபி (metachromatic leukodystrophy).
குழந்தைகளை இந்நோய் தாக்கினால் 5-6 வருடங்களுக்குள் உயிரிழப்பு நேரிடும் பதின் வயதில் உள்ளவர்களுக்கு 20 வருடங்களில் உயிரிழக்கும் அபாயம் ஏற்படும்.
இந்நோயினால் நரம்பு செல்கள் சிறிது சிறிதாக செயல் இழக்கிறது. இந்நோய்க்கு மருந்தில்லாமல் உயிரிழப்பு நிச்சயம் என்றிருந்த நிலையில், மரபணு நோய் சிகிச்சை முறையில் உலகின் முன்னணி நிறுவனங்களில் ஒன்றான ஆர்கர்ட் தெராப்யுடிக்ஸ் (Orchard Therapeutics) நிறுவனம் லிப்மெல்டி (Libmeldy) எனும் மருந்தை கண்டுபிடித்துள்ளது.
இங்கிலாந்தின் லண்டன் நகரையும், அமெரிக்காவின் பாஸ்டன் நகரையும் தலைமையகமாக கொண்டு இயங்கும் நிறுவனம், ஆர்கர்ட் தெராப்யுடிக்ஸ்.
லிப்மெல்டி மருந்தின் விலை சுமார் ரூ.22 கோடி (யூரோ 2.5 மில்லியன்) ஆகும். எம்எல்டி நோயாளிகளுக்கு நிரந்தர தீர்வை தரும் இந்த மருந்து ஒரே ஒரு முறை மட்டுமே தேவைப்படும் என்பது குறிப்பிடத்தக்கது.